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 AIDONS LES KORSAKOFF

Notre association Aidons-les-Korsakoff, a pour objectif d'accompagner les proches de malades atteints du syndrome de Korsakoff, tragique conséquence de l'alcoolisme. Elle vise également à sensibiliser l'opinion publique  à cette maladie mal connue qui  atteint les capacités cérébrales et à contribuer à la création de structures médicalisées de prise en charge des patients.

 

A PROPOS DE L’ASSOCIATION « AIDONS LES KORSAKOFF »

Notre association à but non lucratif est régie par la loi du 1 juillet 1901 ayant pour titre : « AIDONS LES KORSAKOFF ». Elle a été créée le dix- sept octobre 2018 enregistrée à la sous- préfecture de Nogent sur Marne, son siège est établi au 46 Avenue de la Belle Gabrielle 94130 Nogent sur Marne.

Elle est administrée par :

  • Madame Malika ROSSARD: Présidente. 

  • Monsieur Jean GALLE: Secrétaire

  • Monsieur Jean-Pierre ROSSARD: Trésorier. 

Son but est d’apporter de l’aide à des personnes vulnérables touchées par le syndrome de Korsakoff. Agir auprès de ces malades vulnérables dont une majorité est sans abri et en établir le diagnostic en vue d’un recensement à l’échelle nationale. Accompagner leur famille qui se trouve dans l’isolement à cause du manque de structures.

Faire connaître cette pathologie et convaincre les pouvoirs publics de créer des établissements d’accueil adaptés.

AFFILIATIONS

Notre association est affiliée à:

  • La Fédération Nationale des Amis de la Santé : (FNAS)

  • L’Association des Familles de Traumatisés Crâniens. 

  • Elle collabore avec RESALCOG, et d’autres Associations qui militent contre les conduites addictives.

 

 LE PARCOURS D’UN KORSAKOFF

Tout d’abord nous allons vous donner une explication brève sur le syndrome de Korsakoff.

Le syndrome de Korsakoff est une maladie qui se traduit par la perte de mémoire due à une alcoolisation chronique provoquant une lésion cérébrale. Le malade souffrant de cette pathologie se trouve perdu dans le temps et dans l’espace. Il devient complètement dépendant d’un tiers à cause d’une invalidité due à la perte de sa capacité cognitive.

Face à la complexité de la prise en charge de cette pathologie et à la difficulté de trouver une structure adaptée pour mon frère que j’accompagne depuis très longtemps. J’ai décidé de sortir de mon silence et mon isolement pour venir vous exposer les obstacles et la maltraitance que ces malades rencontrent le long de leur parcours de soins. C’est le sentiment de cette injustice à leur égard qui m’a poussée à créer cette association qui grâce à son travail collectif devrait apporter de l’aide à ces patients vulnérables.

Voilà quelques questions qui demeurent sans réponse:

Est-il normal que ces malades ne bénéficient pas d’une prise en charge comme les autres usagers de la sécurité sociale? 

Comment peut-on comprendre que ces malades soient stigmatisés et rejetés par tous les établissements hospitaliers? 

Pourquoi notre gouvernement n’a pas prévu des structures d’accueil pour ces malades souffrant de pathologies neuropsychiatriques liées à l’alcoolisme?

Notre société n’est -elle pas au courant du nombre de décès annuel qui s’élèvent à 49 000 cas causés par l’alcool?

Ignore – t – elle les autres maladies provoquées par l’alcool comme le cancer et d’autres maladies gastriques? 

Jusqu’à quand notre société peut-elle continuer à fermer les yeux sur une réalité évidente de la souffrance des familles et de l’échec scolaire de leurs enfants?

Est-ce l’exil en Belgique et la séparation de malade de sa famille qui joue un rôle important dans sa thérapie est la seule réponse à cette problématique?

 

UNISSONS NOUS POUR MIEUX AGIR

Accompagner les familles souvent dépassées par la situation - 
Faire mieux connaître la maladie - Contribuer à mettre en place des parcours de soin adaptés - 
Favoriser la mise en place de structures d'accueil spécialisées prévenant les rechutes.

 

PARTAGER NOS EXPERIENCES

Pour soutenir les proches du malade et aider à la recherche de solutions aux problèmes qu'ils rencontrent.

Malheureusement une fois que le Korsakoff est déclaré, il ne reste plus aux familles qu’à se soumettre à un destin hélas tragique et regrettable qu’on aurait pu éviter.
Notre grand regret est la méconnaissance de cette pathologie que les familles ignorent complètement, car malgré qu’elles soient volontaires pour porter secours à leur proche, celui-ci se montre déterminé à repousser toutes aides. Ce refus involontaire démontre un déni total de la maladie qui finit par user la patience de l’aidant familial ou professionnel. Ce qui le conduit à l’exclusion, l’amenant à se retrouver à la rue, exposé au danger. 
On ne peut que déplorer le manque d’information sur cette anosognosie qui constitue d’ailleurs une maladie à part entière. Elle caractérise le syndrome de Korsakoff et complique la prise en charge du malade. Aussi bien il serait souhaitable que les familles réalisent que l’agissement du patient contre son propre intérêt est dû à une souffrance pathologique. Le malade devient moins stigmatisé et les rapports relationnels deviennent plus compréhensifs. 
Pour faciliter la prise en charge du malade, les familles doivent passer par les démarches suivantes :
1) La mise en place d’une mesure de Tutelle:
Attention: Si le malade accepte d’être mis sous Tutelle, la démarche est facile. Il faut tout simplement écrire un courrier au Juge des Tutelles qui vous demandera un certificat médical délivré par un médecin figurant sur la liste établie par le Procureur de la République. 
Mais dans le cas où le malade refuse de se soumettre à cet examen la solution de la mise sous sauvegarde de Justice s’impose:  Cela nécessite: Écrire un courrier explicatif de l’urgence de la mesure de protection. Ce courrier doit être envoyé au Procureur de la République qui jugera sur certificat médical établi par un médecin figurant sur une liste arrêtée par le procureur de la république.
N.B : Même si vous obtenez la mise sous sauvegarde de Justice, celle-ci n’est que provisoire. Elle doit déboucher sur une mesure de protection pérenne adaptée au degré d’incapacité.
Celui-ci résulte de l’examen médical. 
Si le Juge décide de l’ouverture d’une Tutelle, il est préférable d’en accepter la charge afin d’éviter la nomination d’un mandataire Judiciaire qui défend généralement l’intérêt de l’hôpital et non pas celui du patient 
2) Faire une demande d’ouverture de droit à la MDPH. Cela vous permet d’avoir l’attribution de l’AAH.
3) Obtenir une attestation d’orientation délivrée par la MDPH, celle-ci détermine aussi le taux d’invalidité.
4) Obtenir éventuellement une dérogation d’âge: 
Si le malade n’a pas atteint l’âge de la retraite, une dérogation d’âge est obligatoire, cela signifie que vous pouvez faire aussi des demandes d’admission auprès des Maisons de Retraite. Celle-ci est établie par la MDPH.

FAIRE CONNAITRE LA MALADIE

Par les réseaux sociaux, par les médias, par sollicitations de pouvoirs publiques;

Ne perdant jamais de vue la mission de notre organisation, nous développons continuellement de nouvelles activités pour relever ce défi. Nous prenons Programme sans-abri très à cœur, et notre équipe travaille chaque jour pour contribuer à ce renouveau. Contactez-nous pour en savoir plus sur notre engagement auprès de cette cause.

AGIR AUPRES DES POUVOIRS PUBLICS

Inciter à la construction de structures d'accueil, lever des fonds, etc...

Chez aidons-les-Korsakoff, nous sommes déterminés à toujours intensifier nos efforts pour relever ce défi. Point de récolte de dons alimentaires n'est en aucun cas un exercice facile, c'est en coopérant et en donnant le pouvoir à la communauté que nous pourrons progresser dans ce domaine. C'est un travail de tous les instants que nous vous invitons à découvrir et à soutenir.

 

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