Bonjour à vous tous,
Je suis sœur et tutrice d’un frère atteint du syndrome de Korsakoff que j’accompagne depuis plusieurs années.
Face à la complexité de la prise en charge de cette pathologie et à la difficulté de trouver une structure adaptée, j’ai décidé de sortir de mon isolement et de mon silence pour, avec vous, faire connaitre cette maladie méconnue et malheureusement très répandue dans notre société .
Pour commencer, voici quelques questions que je souhaiterais partager avec vous.
- Est-il normal que l’état n’ait prévu aucune structure adaptée à cette maladie irréversible reconnue par la sécurité sociale ?
- Est-il normal que les familles continuent à vivre dans l’isolement et la souffrance à cause de la maladie de leur proche ?
- La société peut-elle continuer à fermer les yeux sur des malades vulnérables livrés à eux-mêmes et souvent exposés aux multiples dangers de la rue ?
- Peut-on encore accepter que ces malades soient exilés en Belgique et définitivement séparés de leur famille ?
- Peut-on encore laisser certains médecins confrontés aux difficultés financières des hôpitaux abuser de leur pouvoir au mépris de leur déontologie et de leur serment ?
Toutes ces questions qui relèvent de notre intérêt et de l’intérêt de nos malades méritent un éclairage médiatique.
J’appelle donc tous ceux et celles qui vivent dans la même détresse à se joindre à moi pour exprimer ensemble notre désarroi aux pouvoirs publics et mobiliser l’opinion et à rejoindre notre projet associatif de créer un ou plusieurs établissements dédiés à l’accueil de ces malades vulnérables.
Unissons-nous dans l’organisation d’un projet de solidarité nationale en planifiant des manifestations culturelles, musicales, théâtrales dans le but de réunir un maximum de dons qui viendraient compléter des subventions publiques destinés à la prise en charge souhaitée de nos malades.